kto nado ваши

Открытка Ольги Кузнецовой #222: “Нецелесообразно”

Алексей, здравствуйте! Привет из Архангельска.

1. Вике Снегиревой из Северодвинска, нашей области (23.11.2020 г.р.) собрали деньги всем миром на укол-препарат Золгенсма от СМА (спинально-мышечная атрофия).

2. Фонд Е. Ройзмана собрал деньги на укол “Золгенсмы” для Марка Угрехелидзе (3 годика) — 121 млн рублей.

3. Это самое дорогое лекарство в мире, но для лечения СМА нужен всего один укол, в отличие от “эврисди”, которое нужно принимать всю жизнь.

4. Для покупки укола недостаточно денег, нужно разрешение врачебной комиссии, которая отказала Марку с формулировкой “нецелесообразно”.

5. Родители Вики тоже не могут купить укол.

Ольга Кузнецова